[청원 언박싱] 희귀질환치료제 일라리스의 보험급여 적용에 관한 청원

시선뉴스=양원민 수습기자ㅣ국회는 일을 해야 마땅하다! 국민이 국회나 국가기관에 대해 자신의 의견이나 희망을 진술하는 국회의 ‘국민동의청원’. 그 중에 이슈가 되는 사안, 또는 이슈가 되어야 할 사안을 언박싱 해본다. 

국민동의청원(동의기간 2023-08-16 ~ 2023-09-15)
- 희귀질환치료제 일라리스의 보험급여 적용에 관한 청원
- 청원인 : 이**
- 청원분야 : 보건의료

청원내용 전문
안녕하세요. 한 아이의 아버지입니다.

아이가 출생 후 얼굴 및 온 몸에 발진, 하루에 한번 열이나고 이런 증상이 있어 전국 여러병원을 거져 결국 서울대병원까지 가서 병명을 확인했습니다. 병명은 "희귀질환인 크라이오피린 연관 주기(발열) 증후군" 온몸에 발진 및 열 발생부터 크게는 청력, 시력, 관절까지 손상을 일으키는 증후군이라고합니다. 

치료제는 있으나 급여대상으로 선정된 의약품(키너렛주)을 평생 1일 1회 투여하해야한다고 하여 현재 입원 중이며 1일 1회 투여하고 있습니다. 이제 18개월된 아이에게요.

또 다른 치료제는 현재 비 급여대상으로 선정된 의약품(일라리스주)인데 이것은 8주에 1회 투여할 수 있는 의약품이라고 합니다. 매일 1일 1회 투여할 수 있는 대체의약품이 있어 8주에 1회 투여할수있는 의약품은 비 급여처리된 것으로 봅니다.

그것을 보는 게 아니라 아이에게 매일 아니 평생 1일 1회 주사을 투여하는 부모 마음은 어떨까요? 여러차례 한국노바티스社의 '일라리스주' 건강보험 적용 진행 한 것으로 알고는 있으나 여러차례 급여대상으로 선정 되질 못한것을 기사로 통하고 병원 담당 교수님과도 통화해서 얘기는 들었습니다.

보험등재가격도 중요하겠지만 가격보다는 한 사람의 삶을 개선을 위한 생각을 먼저 해주시기 바랍니다. 해외 등, 가까운 일본도 현재 급여로 선정되어 유용하게 쓰고있다고 기사도 접하고 이에따라 이민을 고려하는 부모들도 있다고 들었습니다.

금년 초 일라리스주의 대해서 신청한것으로 알고있습니다. 하루하루 고통받는 아이들에게 그나마 나은 삶을 줄 수 있게 좋은 결과를 기다리겠습니다.

청원 UNBOXING 
>> 일라리스주의 보험 급여 시도

대체의약품(키너렛주)이 존재하는 상황에 희귀·항암제들 대비 비용효과성이 충족되지 않아 고배를 마셨다.

매 해 청원, 심사 등이 진행되지만 여전히 제자리 걸음

국내 관련 환자 수는 15명 내외에 그치는 것으로 알려져 있어 아직까지 주목받지 못하고 있는 실정.