‘희귀난치병’ 어린이를 돕는 NGO단체 ‘여울돌’의 박봉진 대표이사장을 만나다 [시선인터뷰]

[시선뉴스 홍시라] 희귀난치병에 걸린 아이들은 면역력이 없어 금방 목숨을 잃거나, 살아 있다 하더라도 과도한 의료비 지출로 힘든 가정환경에서 자라게 된다. 이런 안타까운 가정과 환자를 돕고자 만들어진 NGO 단체 ‘여울돌’의 박봉진 대표이사장을 만나 이야기를 들어보았다.

안녕하세요 본인소개 부탁드립니다.
- 안녕하세요? 여울돌 대표이사장 박봉진입니다. 저는 여울돌에서 사회복지사 활동을 하고 있고요, 유아용품 회사에서 일하고 있습니다.

여울돌은 어떤 단체인가요?
- 희귀난치병에 걸린 만 18세 미만 어린이를 돕기 위해 2002년도에 만들어진 NGO 단체입니다. 저희는 한번 희귀난치병 아이가 선정이 되면 18세가 될 때까지 지속적으로 후원을 하는데요. 희귀난치병 환자의 집이 감당하기 힘든 병원비를 도와주고 있어요. 또 문화생활을 즐길 수 없는 희귀난치병 환자의 부모님을 위해 매 년 콘서트 관람 등 문화혜택을 지원하고 있습니다.

그리고 저희는 마련될 당시부터 후원금을 100% 아이들을 위해 지원을 하고 있습니다. 저를 포함한 모든 직원 분들이 급여를 받지 않고 봉사활동으로 여울돌을 이어나가고 있죠. 그래서 저도 유아용품 회사에서 일을 하고 있고, 다른 직원 분들도 자신들의 직업이 있는 상태에서 봉사를 하고 있습니다.

후원금이 모두 희귀 난치병 환자들을 위해서만 쓰인다니 다들 봉사정신이 대단하세요.. 그런데 희귀난치병이란 정확히 어떤 병을 의미하나요?
- 말 그래도 희귀한 난치병을 의미하는데요. 나라마다 정의 기준이 달라요. 우리나라는 유병률 기준으로 10만 명 당 43명 이하, 그리고 2만 명 이하가 그 조건입니다. 세계에서는 7,000여종이 희귀난치병으로 인정을 받고 있고요. 국내에서는 4대 중증 질환자 안에 희귀질환자가 포함되어 있습니다. 그러나 152가지 종류만 정부의 지원을 받을 수 있어요. 희귀난치병이 문제인 이유는 대부분 현재 의료기술로 치료할 수 없다는 것입니다. 대부분이 선천적인 장애인데 아이들은 면역력이 없어서 금방 병에 정복당하고 말죠.

여울돌 단체를 만들게 된 계기는 어떻게 되시나요?
- 2002년도 당시 제가 27살 때, TV에서 선천성 면역 결핍증이라는 희귀병에 걸린 한 소녀 이야기를 보게 되었습니다. 그 당시 ‘유리공주 원경이’라는 이름으로 알려진 소녀였어요. 너무 마음이 아파서 원경이를 돕기 위한 인터넷 카페에 가입해서 봉사활동을 시작했습니다.
그 카페에서 만난 동료들과 함께 희귀병 어린이를 돕는 '여울돌'이란 이름의 봉사단체를 만들었어요. 여울의 징검다리가 되겠다는 의미로, 아이들과 세상과의 징검다리 되겠다는 뜻입니다.

박봉진 대표이사님도 희귀난치병에 걸려있다고 들었습니다.
- 네 맞습니다. 저는 원래 야맹증 증상이 있어서 밤눈이 어두웠어요. 그저 야맹증이라고만 생각했다가 2009년도에 시력의 문제로 안과를 찾았는데, 제가 ‘망막색소상피변성증’이라는 희귀난치병에 걸렸다는 사실을 알게 되었어요. 망막 시세포가 죽으면서 시력을 잃어가는 병입니다. 그래도 제 시력이 허락하는 한 여울돌에서 계속 힘쓰고 싶습니다.

박봉진 대표이사장이 여울돌을 만들게 된 계기와 함께 그에 대한 이야기도 들어보았다. 자신도 희귀난치병에 걸려있음에도 더 힘든 아이들을 위해 끝까지 힘쓰고 싶다는 그의 따뜻한 마음이 느껴졌다. 다음 시간에는 여울돌 활동을 하며 겪은 사연과 희귀난치병 환자들을 위한 실질적인 대처 방안을 소개한다.